近日，中国出生缺陷干预救助基金会发布消息，系统性红斑狼疮患儿可以申请中央专项彩票公益金支持的功能性出生缺陷救助项目了。

　　系统性红斑狼疮（SLE）是一种累及多系统的自身免疫性疾病，是一种慢性、终身性疾病。该病在中国大陆地区患病率为30~70/10万人，15~20%的患者在儿童期发病，以青春期女童多见。蝶形红斑是系统性红斑狼疮最具特征性的皮疹，表现为两侧面颊对称性的面部红斑，通过鼻梁相连，宛如一只蝴蝶。作为一种需要长期治疗的慢性病，该病往往让患者承受着生理和心理的双重压力，需要家人、朋友乃至全社会各界更多的关爱。

　　患有系统性红斑狼疮的患儿申请中央专项彩票公益金支持的功能性出生缺陷救助项目，需同时满足下列条件：1.临床诊断患有功能性出生缺陷；2.年龄18周岁（含）以下；3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件；4.在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复；5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。

　　该项目的救助标准为：2021-2025年每名患儿最多可申请4次救助。根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，按照3000元、5000元两档标准予以补助。每名患儿具体救助标准如下：自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元；自付部分大于5000元（含）的，医疗费用补助额度为5000元。

　　据了解，中央专项彩票公益金支持的功能性出生缺陷救助项目由卫生健康委委托中国出生缺陷干预救助基金会组织实施，主要用于出生缺陷救助、出生缺陷检测、出生缺陷防治宣传和健康教育。“十三五”时期，中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目共计8.5亿元，且在2020年达到最高资助额度3亿元。在2021年，中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助资金2.58亿元。

　　“十四五”时期，中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目在原来的基础上，新增功能性出生缺陷患儿救助、产前筛查及诊断补助等项目，让出生缺陷防治工作进一步前移和深入，出生缺陷疾病救助病种增至358种，扩大了受益人群范围，让更多患儿家庭得到关爱。

　　来源｜国彩推送