画面中的这位男孩叫冉

今年17岁

刚出生的时候

他就被诊断出患有表皮松懈性大疱疹

“表皮就像鸡蛋清的薄膜

里面没长肉

医生扎针都扎不成

面签一擦表皮就烂”

医生介绍

这种病会伴随孩子终生

“他的皮肤都不敢用劲

一吃奶嘴里就会起水泡”

有亲戚劝冉冉母亲放弃

但她却说

“无论如何我也要给孩子看病

不想让他落下残疾”

尽管母亲平时一直陪冉冉锻炼

但他的手还是出现了萎缩的情况

“从记事起 身上纱布就没断过

一晚上睡觉醒来

就会发现自己莫名其妙多了一个伤口

最严重包得跟木乃伊一样”

冉冉告诉小莉

甚至自己曾经有过放弃的念头

哪怕是写字都要付出比别人十倍的努力

如今母子俩相依为命

冉冉在家也会尽可能地为母亲分担一些家务

同时 他也开始自学视频剪辑

他每天都会花时间

在手机上看教程 练习剪辑赚钱

“我要成为我妈的精神依靠

我们的生活已经跌入谷底

所以不如放手一搏

每努力一步都是往上走一步”

得知冉冉的故事后

河南体彩洛阳分中心的工作人员

也被这份坚韧深深打动

为他送上10000元助力基金

祝愿他未来的生活能越来越好

愿每一只“蝴蝶”

都能展翅飞翔

冉冉的故事

让我们看到了希望的力量

也让我们看到了罕见病患者的坚强和勇敢

我们希望更多的人能关注罕见病患者

给他们多一些理解和支持。

愿一只“蝴蝶”

都能展翅飞翔

飞向属于自己的天空